søndag 30. september 2007

En liten oppdatering

om ingenting egentlig...

Har ikke skrevet så mye denne uken, men det er fordi jeg har hatt det så bra.
Formen på onsdag, dagen etter kur, var helt fantastisk. Var helt "normal", om jeg kan kalle det for det.
Torsdag og fredag var kvalmen stigende, men overlevelig.
Orket til og med å dra på nattåpent fredagskveld. Shopping gjør godt altså!
Men var jammen sliten etterpå, og det ble merket på lørdagen!
Våknet opp uten noen krefter.
Orket allikevel å dra eldstejenta med til byn på cafétreff.
Sambo og lillesøster koste seg hjemme. Han har da ikke pappaperm for ingenting.
Var på familiebesøk på kvelden.

I dag har vi vært på en slags familietur på akvariet.
Det store var pingvinene, eller fiskepinnene som storesøster så fint kalte de. Hehe.
Selene var også gøy, men de store slangene var litt skumle.
En sliten jente sovnet på vei hjem, og det har vi fått merke på kvelden - en jente som IKKE skulle sove.
Lillesøster satt med suttekluten i munnen gjennom hele akvarieturen.

Nå er det høstferie, og vi skal en tur på hytten.
Det som er irriterende er at jeg enda ikke har hørt noe om CTen som ble bestilt til fredag. De kan da ikke sende timen bare 1 dag i forveien, men det kan nå se sånn ut.
Så det blir en travel mandag da vi mest sannsynlig må opp på sykehuset for å hente det jeg trenger til CT-timen. Bla en ekkel kontrast som må drikkes 3 timer før.
Det medfører nok venting på sykehuset som ikke passer inn i vår allerede travle mandag.

Det skal jammen bli godt å få slappet av på hytten noen dager!

tirsdag 25. september 2007

Kur 2B overstått

Da er kuren oversått, og det gikk veldig fint i dag.

Leverte unger til barnevakt kl 9, og var på plass på sykehuset litt før 10.
Var kvalm allerede.

Kl 1030 begynte kuren, og kl 1110 var det bare siste posen igjen.
Den tar opprinnelig 2 timer, men de måtte sakke farten på den, så tok litt lengre tid.

Kl 1330 var jeg ferdig, og i overraskende fin form.

Har ikke vært kvalm i det hele tatt i dag!! :D
Det har vært litt sånn superkvalm i ene minuttet, og ikke kvalm i det andre.
Men det er overlevelig.

En veldig kort rapport fordi jeg blir kvalm av å skrive om det.
Og det vil jeg ikke bli nå som jeg er ikke-kvalm fra før ;)

mandag 24. september 2007

Dagen før kur 2B

Da er det tid for ny kur.

Tok blodprøver i dag, og det var nesten en times ventetid.
Var i utgangspunktet bare 2 før meg, men så ramlet det inn med folk som hadde rød lapp. Rød lapp betyr at de går foran i køen.

Heldigvis var det ikke venting for å komme inn til legen.
Der var i grunnen alt som vanlig.
Blodprøvesvarene var ikke kommet, så aner ikke hva de lå på. De skulle ringe om det var noe men jeg har ikke hørt noe, så regner med at alt er flott.

Gruer meg til kuren i morgen. Det er så lite gøy å bli så dårlig.
Men etter denne har jeg "bare" 12 ganger igjen.
Det er så rart å tenke på... det er ikke lenge til jul, og etter jul har jeg bare 1-3måneder igjen. Når man tenker sånn, så går dette fort.
Men så tenker jeg på at når jeg er ferdig, så er minstejenta blitt 1 år. DET er lenge til det! Hun er jo bare 6 måneder...
Det er så trist å gå å ønske at resten av babytiden skal gå superfort, når jeg egentlig skal ønske at den går sakte....


CT fikk jeg på det dummeste tidspunkt, fredag neste uke.
Vi er på hytten den uken, så det blir mye frem og tilbake.
Jeg kunne få CT på mandag, men da ville kurdagen blitt onsdager fremover. Det vil jeg ikke, så da får det bare bli sånn.
Er veldig spent på resultatet, selv om det ikke er før neste CT jeg vet hvordan resten av behandlingen vil bli.

Ellers må jeg få takke for alle kommentarer og lykkeønskninger. :)

torsdag 20. september 2007

Forkjølet

Det er jeg blitt!
Veldig kjedelig.

Har vært på sykehuset for å ta blodprøver.
Blodverdiene var litt forhøyet, som er tegn til infeksjon. Men de trengte heldigvis ikke gjøre noe med det.

Sykepleieren min er borte neste uke, så jeg får en annen sykepleier på neste kur.
Dette er litt kjedelig, fordi min sykepleier er ganske pratsom, og da går kuren fortere.
Men det går vel på et vis med den andre også.

Ellers har jeg hatt to veldig fine dager nå.
Benmargskrampene har sluppet taket, og jeg kjenner bare litt innimellom.
Immunforsvaret mitt er på topp igjen! Det var godt å høre!

Jeg er veldig slapp på ettermiddagene i 4-5tiden, men det pleier å gå seg til.

Nå skal jeg nyte helgen, før det er på an igjen på mandag.
Det gleder jeg meg ikke til.

mandag 17. september 2007

Benmargskramper

Det har jeg hatt i dag.
Startet kl 6 i morges.

Er overlevelig, men begynner å bli sliten nå.
Det kunne komme av sprøyten jeg fikk 2 dager etter kur, for å få opp immunforsvaret.
Men det er ganske merkelig at det kom først 4 dager etter sprøyten.

Paracet tok ikke smertene, og paralgin forte hjalp i én time.
Er spent på natten.

Håper det er over til i morgen.

søndag 16. september 2007

Bedre

I går var jeg veldig dårlig.
I tillegg feiret min far stor dag, det var veldig slitsomt for meg å være der.
Etter middagen kviknet jeg opp litt, og fikk kost meg litt jeg også.

I dag begynte dagen som i går. Men ble heldigvis mye bedre etterhvert.
Nå er jeg nesten "normal", og det er herlig!

Håper på en veldig god uke før jeg skal bli dårlig igjen.
Men formen kan fort snu, så tør ikke håpe så altfor mye.

fredag 14. september 2007

Sykehus

Da har jeg hatt min første overnatting på sykehus.

Like før kl 22 i går kveld fikk jeg så store vansker med å puste.
Vi ringte sykehuset som sendte ambulanse og mamma som måtte komme å være barnevakt.
Det utrolige er at min mor, som sov, kom før ambulansen!

Alt var greit på sykehuset. Metningen var fin, pulsen var litt høy.
Var litt rød og hoven bak i halsen, men ellers var det ikke noe å si.

Kjeven min var helt i lås, uten at noen kunne si noen grunn.
Fikk beroligende og sovetablett, og natten gikk.

Kl 7 ble vi kastet ut fra rommet, og først kl 10 kom legen som skulle skrive meg ut.
Det var 3 laaaaange timer.


Nå er jeg hjemme, og formen er helt grei.
Håper på å unngå et nytt besøk.

torsdag 13. september 2007

Dårlig

Det er jeg om dagen.
Så vanvittig dårlig.

Kan ikke bevege meg uten å føle at jeg må kaste opp.
Det eneste som hjelper er å sove, når jeg sover, vel å merke. Er like dårlig både før og etter. Hadde man bare kunnet få sove heeele tiden.
Det er et annet problem igjen. Jeg FÅR ikke sove. Utrolig irriterende.
Og når jeg først sovner, så er det noe(n) som vekker meg.

Håper helgen ser lysere ut....

tirsdag 11. september 2007

Kur 2A

Da var kur 2A over, og det er godt.
Etter kur 2B, så står det mellom 4 og 6 kurer igjen. (8 eller 12)

Kom opp på sykehuset tidlig denne gang, og fikk begynt ganske med en gang.
Kroppen vegrer seg, og jeg er kvalm lenge før den er begynt.
De siste 2 timene er laaange, da er det en pose igjen, som må være i en pumpe.
Dvs de styrer hvor mye som går inn. De 3 første posene får løpe "fritt"
Fikk sovet en halvtime, og våknet opp kvalmefri, men den kom kjapt tilbake.

Dagen i dag har gått til å sove etterpå, stort sett.
Ungene kom hjem kl 18, og det var kjekt, men også slitsomt.
De var "heldigvis" i seng til kl 19.

Jeg er uggen og kvalm om hverandre. Mest uggen. Klarer ikke sitte, klarer ikke ligge, klarer ikke gå.
Men det har da gått på et vis.
Håper på en god natt søvn, og en noen lunde bra dag i morgen.

Ungene skal begge på sangene sine (babysang og småbarnsang) men kanskje jeg må sende sambo med dem.

Nå skal jeg prøve å spise, og jeg håper det går.
Har ikke spist på 12 timer.

mandag 10. september 2007

Dagen før kur 2A

Dagen hittil har gått til mye venting.
Legene var veldig treg på dagposten i dag, det var de ikke for 2 uker siden.

Hadde time kl 11, men først i 12tiden ble jeg hentet inn.
Alt var fint, kulene har krympet enda mer siden sist, og noen er helt borte. :D
Det er helt utrolig.
Hadde en ny lege i dag, og hun nevnte at halsen min så tykkere ut enn hva som er "normalt". Vel, hun skulle bare sett hvordan det var for 4 uker siden. Da este den ut på venstre side.
Først nå begynner jeg å føle meg normal.

Immunforsvaret mitt er veldig lavt!
Legen mente at jeg ikke kunne få kur i morgen.
Det lå på 0.2, og det skal egentlig være minst 1,7.
Leukocyttene var lave, de lå på 1.8, og skal helst være 3,5.
Men den øverste legen er beintøff, og ville gi meg kur allikevel! Jubel for meg, det passer ikke å utsette kuren akkurat nå.
Må sette sprøyte på meg selv på onsdag, så det kommer seg litt opp igjen.


I kveld skal ungene til farmor, og overnatte der. Siden hun skal ha dem i morgen, så kunne hun likegjerne få dem i dag.
Så stress å levere unger på andre siden av byn når man skal møte tidlig på sykehuset.
Er første gang de overnatter der faktisk, så dette blir spennende.
(første gang på overnatting for hun minste i det hele tatt)
Sambo skal jobbe senvakt, så kvelden får jeg helt for meg selv! Herlig!

søndag 9. september 2007

Merkelig

I dag har jeg vært veldig dårlig.
Jeg som skulle ha gode dager før neste kur...

Begynte med at jeg klarte ikke se hva som var rett foran meg. Alt var sklidd utover.
Ble bare verre og verre.
Etter en liten time gikk det over, men ble erstattet med en forferdelig hodepine og en ubeskrivelig kvalme.
Etter å ha sett på nett, så ligner det veldig på beskrivelsen på migrene.
Det har jeg aldri hatt før.
Var på nippet til å begynne å kaste opp, så samboeren min måtte skynde seg å hente kvalmestillende som lå hjemme. (vi var hos mine foreldre)

Litt kvalmestillende, og 3timers søvn gjorde susen.
Jeg syns det hele er utrolig merkelig. Det kom jo så plutselig.
Om det er bivirkning av cellegiften aner jeg ikke, men det er jo 12 dager siden forrige kur.

Eldstejenta har skjønt at det er noe gale med mamman sin.
Etter jeg var så mye fraværende i dag, så klenger hun seg til meg med en gang hun har mulighet. (noe som ikke hjalp særlig på kvalmen)
Det er ikke lett å fortelle en snart 2åring om hva som skjer heller, selv om hun sikkert hadde skjønt mer enn jeg tror.
Det skal bli tøft fremover, for alle sammen... Det er hvertfall sikkert.

lørdag 8. september 2007

Begynnelsen...

Jeg har i flere år hatt kuler på halsen, som har vært både store og små om hverandre.
I januar 06 sjekket jeg dette hos legen, som mente det ikke var noe. (han skrev det faktisk ikke opp engang)
Da hadde jeg 3 ganske store synlige kuler, på ca 2cm hver.

Jeg slo meg til ro med dette, og tenkte ikke mer over det.
Et halvannet år gikk, der kulene ble fler og vokste, for å så minke igjen, og vokste igjen.
I mai 07 ble mange bekymret, da var dette blitt VELDIG synlig.
Juni 07 gikk jeg til legen igjen. Da var dette plutselig kjempealvorlig.
Han tok blodprøver og sendte meg til ultralyd.

Mannen som tok ultralyd sa til meg at det var "bare" hovne lymfekjertler, ikke noe å bekymre seg over. Mens til legen nevnte han at det så ut som kreft.
Unødvendig av han å si til meg at det ikke var noe syns jeg.
Blodprøver viste ingenting, og legen henviste meg til kreftavd.

Kom dit ca en uke etterpå. Nye blodprøver ble tatt, og det ble snakket om biopsi.
Blodprøvene ble tatt onsdag, og jeg måtte tilbake fredag for nye prøver. Fikk vite at jeg ikke skulle ha biobsi denne dagen.

Fredagen kom, det ble tatt nye blodprøver. Da skulle jeg plutselig ta vevsprøve.
Måtte til ultralyd og legen som skulle ta vevsprøve sa ingenting! Han sjekket nøye, gjorde klar nålen for å ta prøve, også forsvant han og kom ikke igjen. Uten å si noe!
Plutselig kom en sykepleier inn, og de måtte ta biobsi allikevel. Altså, de måtte operere ut en av kulene på halsen min. Da fikk de sikrere diagnoser.
Var mye frem og tilbake.

På operasjonsbordet lå jeg lenge før det skjedde noe. De fleste var ivrige på å gå på ferie. Klokken var 13 og det var jo fredag. Kom til slutt en lege. En annen lege enn jeg snakket med først, så dette var min 4.lege den dagen. Lurer på om de "kranglet" om hvem som måtte ta meg. Hehe.

Tirsdag måtte jeg ta CT. Måtte drikke en forferdelig væske først.

Onsdag var svare klart. Jeg har hodgkin lymfom.
Jeg har kuler på halsen, mellom lungene, øverst i magen og milten var svakt forstørret.
Jeg måtte forberede meg på 6-8mnd med behandling.

Så kom den vanskeligste problemstillingen jeg har hatt. Jeg kan bli steril av behandlingen. Da kom spm opp, skal vi ta oss tid til å fryse ned egg?
Vi har 2 barn fra før, og var en veldig vanskelig beslutning.
Jeg er ung, og jeg vil ha fler barn. Men dette ville utsette behandling i 5 uker.
Det var heller ikke sikkert at egguthenting var så enkelt, siden det bare var 4 mnd siden fødsel.
Vi bestemte oss for å ta sjansen å fryse ned egg. Vi ville ha angret om ikke!
Det gikk kjempefint, og 6 perfekte befruktede egg ble lagt på frys.

13.august var det klart for første cellegiftbehandling.
En utrolig irriterende dag, for legene ble aldri enige med seg selv!
Men kuren gikk kjempefint, og formen min var utrolig etterpå.

28.august fikk jeg andre cellegiftbehandling. Dvs andre del av første kur.
Dette gikk noe verre, jeg var skikkelig dårlig den dagen!
Det tok meg 10 dager å komme meg, og nå nyter jeg helgen før jeg skal få ny kur 11.september.

Sykepleieren min mente at man ikke nødvendigvis blir like dårlig etter hver kur.
Jeg hørt om en som ble dårligere og dårligere, men har også hørt om en som er dårlig bare de første par dagene.

Har allerede stått i fare for å måtte utsette kur, pga lave blodverdier.
Har også utrolig lavt immunforsvar.
Men håper neste kur går som planlagt.

Slutten av september, er det ny CT.
Jeg er veldig spent!

Fakta om Hodgkin (og non-hodgkin)

Lymfekreft / Lymfom
Rundt 830 mennesker i Norge rammes hvert år av lymfekreft. Av disse er det cirka 720 som får Non Hodgkins og 110 Hodgkins.


Sykdommen oppstår i kroppens lymfeceller. Disse finnes overalt i kroppen og dermed kan lymfekreft også oppstå hvor som helst. I hovedsak er denne kreftformen lokalisert til lymfeknutene og milten.

Lymfekreft deles inn i to hovedgrupper: Non-Hodgkins lymfom og Hodgkins lymfom, som ytterligere deles inn i en lang rekke undergrupper (20 - 30). Inndeling i undergrupper er av stor betydning, fordi sykdomsforløp og behandling ofte er svært forskjellig. Sykdommen er litt mer alminnelig hos menn enn hos kvinner.

Symptomer
- Nattesvette
- Feber
- Vekttap
- Smerter avhengig av hvor sykdommen er lokalisert
- Hoste eller pustebesvær
- Økt tendens til infeksjoner
- Økt blødningstendens
- Hovne lymfeknuter på hals, i armhulen eller i lysken
- Forstørret milt


Omfang
Ved NonHodkins lymfom har antallet nye tilfeller økt betydelig de senere årene, og sykdommen rammer menn litt oftere enn kvinner. Risikoen for å bli rammet stiger med alderen. Et svekket immunforsvar og tidligere strålebehandling øker risikoen for å bli rammet, men i relativ liten grad. Pasienter som er HIV-smittet eller som har gjennomgått organtransplantasjon og får immunsuppressiv behandling, er utsatt for denne krefttypen. Forskerne har også mistanke om at ulike plantevern- og sprøytemidler samt en del løsemidler kan øke risikoen for denne sykdommen. Hodgkins lymfom rammer ofte unge mennesker mellom 20 og 30 år. Deretter faller risikoen for å få sykdommen, men den stiger igjen i 50-årsalderen. Årsaken til denne formen for kreft er ikke kjent.
I 2005 var det rapportert 777 nye tilfeller med Non-Hodgkins lymfom, mens det var 113 som hadde fått Hodgkins lymfom. (Kreftregisteret)


Behandling
Behandlingen avhenger av en rekke forhold - spesielt hvilken type malignt (ondartet) lymfom man har og hvilke symptomer sykdommen har gitt, hvor utbredt den er, og om man har andre sykdommer som kan gjøre omfattende behandling vanskelig.

- Cellegift
- Strålebehandling

Ved NonHodgkins lymfom er cellegift den viktigste delen av behandlingen. I mange tilfeller vil det også være aktuelt å gi strålebehandling etter avsluttet cellegift.
Høydosebehandling med autolog stamcellestøtte blir også brukt mot denne kreftformen. Etter at pasienten har fått høydosebehandlingen med cellegift, tines de lagrede stamcellene og føres tilbake til pasienten. Cellene danner etter hvert en ny benmarg som redder pasienten fra en dødelig benmargsvikt etter høydosebehandlingen. Behandlingen er likevel hard og påfører pasienten betydelige bivirkninger.

Behandlingsresultatene for NonHodgkins lymfom er gradvis blitt bedre, men den er stort sett dårligere enn ved Hodgkins sykdom. NonHodgkins lymfom er en sykdom med store variasjoner i alvorlighetsgrad. Ved Hodgkins lymfom kombineres nesten alltid strålebehandling og cellegift. Type cellegift og antall kurer kan variere betydelig. Dette er avhengig av sykdommens stadium, pasientens alder og om det finnes andre faktorer som spiller inn.
Behandlingsresultatene ved Hodgkins sykdom er svært gode.

Hentet fra kreftforeningens side.